3D: Día Internacional de las Personas con Discapacidad.

3D: Día Internacional de las Personas con Discapacidad.

¿Por qué se celebra el Día Internacional de las Personas con Discapacidad? ¿Es necesario un día como este en la actualidad? ¿Cuál ha sido la evolución de los términos relacionados con el mundo de la discapacidad hasta el momento? Pero entonces… ¿Cómo llamo a una persona con Discapacidad?

Desde hace 27 años, tal día como hoy, 3 de Diciembre, el movimiento asociativo lucha por visibilizar la necesidad de mejora de la calidad de vida de las Personas con Discapacidad (a partir de este momento Di(s)-Capacidad) tras su declaración en 1992 por parte de la Asamblea General de las Naciones Unidas.

De la misma forma que ocurre con muchos otros “días de” es fundamental dejar claro que no es una jornada de celebración, sino todo lo contrario. El hecho de que exista un día como hoy nace de la necesidad de exigir que los derechos fundamentales de las Personas con Di(s)-Capacidad se lleven a cabo y sean respetados por la sociedad.

Viñeta de @elhumordeChiri

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Aspectos tan sencillos (por lo menos en apariencia) como establecer una terminología común se torna imposible cuando hablamos de la Di(s)-Capacidad.

Uno de los principales causantes de que no exista consenso respecto a la nomenclatura es el poder que tiene la sociedad de transformar estos términos con su uso peyorativo en insultos, mofas y características de personas de segunda. Imbécil, subnormal, minúsvalidx, retrasadx y ahora discapacitadx son palabras que han pasado a la lista de menosprecios que una persona puede decir a otra con el objetivo de hacerla sentir inferior… ¿a caso es que somos inferiores?

Cuando utilizamos el término DIScapacidad, una vez más en el mundo de las diferencias, estamos poniendo el énfasis en aquello que la persona no puede llegar a hacer, nos estamos centrando en una debilidad. Un punto débil que por otro lado, muy posiblemente, haya sido compensado con otra habilidad o capacidad que permita hacer frente a esa situación que en principio se supone, no podemos llevar a cabo.

De esta forma se inicia la descomposición de la palabra Discapacidad y se comienza a utilizar Di(s)-Capacidad (dí capacidad), donde se pone en relevancia el hecho de tener capacidad para… 

Entonces, si hemos encontrado una capacidad que compense una dificultad ¿por qué no hablamos de Diversidad Funcional?

El término de Diversidad Funcional surge en el año 2005 desde el movimiento de “Vida Independiente” con el objetivo de eliminar la carga peyorativa que como hemos mencionado anteriormente, otras palabras han ido adquiriendo a nivel social.

Además, si analizamos bien esta nueva forma, se centra en la diversidad existente para lograr metas, es decir, en la capacidad de cualquier persona de conseguir llevar a cabo cualquier tarea teniendo en cuenta las adaptaciones necesarias que faciliten la accesibilidad universal. 

¡Importante! La accesibilidad va mucho más allá del mundo físico. No debemos olvidar la accesibilidad cognitiva para favorecer la inclusión.

Siempre que hay que poner nombre a las cosas surgen discrepancias que hacen muy complicado llegar a un acuerdo común. Para los últimos post, artículos o capítulos que he redactado en relación con los Trastornos del Espectro del Autismo he llevado a cabo una gran tarea de investigación, comprensión y síntesis terminológica. Esto me ha ayudado a ver que puesto que vivimos en una sociedad diversa, DIFERENTES personas se sienten identificadas con DIFERENTES términos; lo fundamental será siempre que la persona se sienta identificada, representada, valorada y respetada. Por ello, en nuestros escritos siempre aparecerá la nota: 

A lo largo del presente trabajo haremos referencia a los Trastornos del Espectro del Autismo a través de diferente terminología destacando los conceptos “autismo”, “condición autista”, “TEA “o “personas autistas/con autismo” con el objetivo de representar toda aquella nomenclatura referente a esta condición y, por ende, a todas las formas de ser y sentir el autismo por parte de las personas con dicho diagnóstico.

Nerea Ortiz Moreno

Como conclusión, solo podemos decir que el debate y la discusión siguen abiertos. Lo importante de este día no es llegar a un término común que describa las diferentes capacidades de las personas, porque como diría mi gran amigo y mejor profesional Carlos Gª Junco, “las etiquetas son para la ropa”; sino que la sociedad comprenda que con las adaptaciones y el respeto necesario, somos capaces de TODO.

Imagen para el 3 de Diciembre. Compartir es Vivir.
La evaluación desde una perspectiva neurodiversa.

La evaluación desde una perspectiva neurodiversa.

Cuando hace unas semanas surgió la idea de hablar sobre la evaluación en las aulas desde el blog de Míranos y Únete, lo primero que pensé fue… ¡tengo que escribir una entrada en esta nueva campaña educativa!

Tras las gestiones de organización pertinentes, y ya sabiendo que tendría espacio para ello, me puse a ordenar ideas en mi cabeza con el fin de que este post que hoy estás leyendo sirviera para ver la evaluación desde un enfoque diferente, inclusivo, mucho más amplio de lo que hasta ahora conocíamos, ya que como todo en la vida, la evaluación no deja de ser un espectro en el que como docentes debemos saber movernos. En definitiva, con la ilusión de que en algún momento de evolución y cambio educativo, la evaluación sea neurodiversa.

Neurodiversidad… que palabra en apariencia tan compleja, ¿verdad? Tan compleja como que hasta el momento la Real Academia de la Lengua Española no la ha incluido dentro de su diccionario… Por ello, antes de comenzar a exponer nuestras pequeñas claves para poder evaluar desde una perspectiva neurodiversa, creemos conveniente contaros lo que para nosotrxs implica este término.

El concepto neurodiversidad surge dentro de la comunidad autista con el objetivo de visibilizar los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) como una condición de vida. Es por ello por lo se está comenzando a emplear el término CEA (Condición del Espectro del Autismo) como bien promulgan Simon Baron – Cohen o Isabel Paula en sus obras e investigaciones. Por lo tanto, podemos determinar que cuando utilizamos el término neurodiversidad y todos sus derivados, estamos haciendo referencia a la gran amplitud de patrones neurológicos atípicos que reflejan una forma de procesar, interpretar y comprender la realidad diferente a la que hasta ahora nos habían dicho que era la típica.

Por supuesto, si nos paramos a analizar al alumnado de nuestras aulas, comenzaremos a ser conscientes de que trabajamos con un colectivo neurodiverso, más teniendo en cuenta que las inteligencias múltiples son una realidad y que cada persona procesará, interpretará y comprenderá de forma diferente haciendo uso de sus principales fortalezas.

Conociendo y estando ya convencidxs de que el alumnado es neurodiverso, ¿cómo es posible llevar a cabo una evaluación de calidad? Sin dudarlo la respuesta es a través del Diseño Universal para el Aprendizaje (DUA). El DUA está basado en la accesibilidad universal de la educación, por lo que cualquier persona debe tener acceso a ella, y como docentes debemos encargarnos de garantizarlo. Hablar del DUA podría llevarnos a escribir otro post exclusivamente para ello, pero como sabemos que os habréis quedado con ganas de saber más os invitamos a que sigáis el trabajo de Coral Elizondo, en el cual podréis encontrar respuestas de calidad a todas las dudas que se os acaban de venir a la cabeza.

A continuación, y basándonos en el DUA, os vamos a contar cuales son para nosotrxs las claves fundamentales para poder hacer una evaluación de calidad teniendo en cuenta la neurodiversidad de nuestro alumnado:

  • ¿Es necesaria una evaluación psicopedagógica en el alumnado neurodiverso?

En nuestra opinión (repito, lo que a continuación se expone es un opinión personal teniendo en cuenta las características y funcionamiento del actual sistema educativo; ojalá algún día podamos reescribir este post e incluso no tener que volverlo a escribir porque la inclusión verdadera sea una realidad) hoy por hoy la evaluación psicopedagógica es un elemento fundamental entendido como una evaluación inicial que nos va a permitir descubrir las fortalezas de nuestro alumnado. Esta evaluación debe estar orientada a todo el alumnado, sí ¡TODO! y te estarás preguntando… ¿Por qué? Pues sencillamente porque nuestro objetivo como docentes inclusivxs debe ser eliminar las etiquetas marcadas por un diagnóstico y centrarnos en las capacidades de la persona y en que tipo de apoyos debemos brindarle para que sumando ambos el alumnado consiga superar sus limitaciones y/o dificultades.

FORTALEZAS + APOYOS DE CALIDAD = PROCESO DE ENSEÑANZA/APRENDIZAJE DE CALIDAD

La gran dificultad con la que nos encontramos es que en la actualidad las evaluaciones psicopedagógicas están marcadas por pruebas basadas en escalas e hitos normativos, que nos impiden como docentes ampliar las miras y comprender que existen diferentes caminos para llegar al mismo lugar. A veces el camino es más largo, pero eso no le quita la belleza al aprendizaje.

  • Evaluación intrasujeto vs. Evaluación intersujeto

Si nos paramos a pensar en la evolución que la evaluación ha tenido a lo largo de la historia de la educación, podremos observar que en su gran parte ha estado basada en medias, comparativas y evoluciones basadas a nivel grupal. Evaluamos a la persona teniendo en cuenta el avance del grupo al que pertenece. Pero de esta forma, ¿dónde queda el esfuerzo y los logros que ésta persona ha realizado a lo largo del curso?

Cuando evaluamos desde una perspectiva neurodiversa comenzamos a comprender que es mucho más importante el avance y la evolución de la persona teniendo como punto de partida sus propias capacidades. Es decir, teniendo en cuenta su evaluación inicial evaluaremos a la persona en función de su propio trabajo, esfuerzo, avances y logros. De esta forma, sin duda alguna, como docentes seremos conscientes de que han sido muchos más de los que en apariencia y desde una perspectiva tradicional considerábamos.

  • Evaluación funcional vs. Evaluación curricular

El fin último de la educación es ayudar a las personas a ser lo más capaces posible para el desarrollo de su vida. De nada sirve poner un asterisco (*) en el boletín de notas de una persona, impidiendo así titular, con el único objetivo de que sea capaz de memorizar conceptos para transcribirlos en una prueba, si cuando va a comprar no es capaz de reconocer si le están intentando engañar con las vueltas.

Con ello no estamos diciendo que los contenido curriculares no sean importantes, que lo son, pero debemos hacer que se conviertan en aprendizajes funcionales para la vida y que realmente ayuden a desarrollar todas las competencias de la persona.

Debemos entender el proceso de enseñanza y aprendizaje como algo que va más allá de las aulas y hacer hueco a los entornos naturales en el aprendizaje. Hay que salir a los parques, a las tiendas, al bar… debemos movernos a aquellas situaciones en las que realmente podamos comprobar que quizá la persona tenga dificultades para hacer divisiones de varias cifras, pero que es capaz de pedir y pagar un zumo en el bar y comprobar sus vueltas… eso también son matemáticas, las cuales van a ayudar a formar a una persona autónoma e independiente.

  • Adaptaciones metodológicas vs. Adaptaciones curriculares

Por último, os vamos a contar lo que para nosotrxs es el gran secreto de la evaluación neurodiversa, ¡LA GRAN CLAVE!

En un alto porcentaje de los casos, el ser capaz como docentes de llevar a cabo las adaptaciones metodológicas necesarias teniendo en cuenta las fortalezas de la persona a la que vamos a evaluar, conlleva no tener que realizar adaptaciones curriculares. Se trata de un dato importante, puesto que las consecuencias derivadas de una u otra adaptación son muy diferentes.

Por supuesto que analizar el perfil de aprendizaje de cada una de las personas que forman nuestro alumnado y llevar a cabo las adaptaciones necesarias conlleva mucho más trabajo que seguir desde el modelo tradicional… pero se trata de CALIDAD y DIGNIDAD educativa.

Algunos ejemplos metodológicos importantes son:

  • Evitar las pruebas escritas de desarrollo. La narración es una técnica muy complicada cuando hablamos de alumnado con dificultades de aprendizaje ya que implica poner en marcha un elevado número de procesos. Podemos sustituir este tipo de pruebas por desarrollo oral, tareas de completar frases, ordenar secuencias, unir significados, ejercicios de verdadero y falso.  Debemos dejar de interpretar este tipo de ejercicios como “no es justo, les pongo exámenes más fáciles”ERROR, se trata de un cambio en la metodología atendiendo a las características individuales de la persona.
  • Utilizar timers o relojes para la gestión del tiempo.
  • Utilizar apoyos visuales para evitar bloqueos cognitivos, como por ejemplo llaveros con pictogramas que ayuden a formular dudas y preguntas o no numerar los ejercicios para que puedan hacerlos en el orden que necesiten.
  • Utilizar las técnicas de Lectura Fácil para la elaboración de temas y pruebas de evaluación. A continuación os dejamos el enlace de la guía “Lectura fácil: Métodos de redacción  y evaluación”, elaborada por Óscar García Muñoz y alojada en el Aula Abierta de ARASAAC.
  • Cuidar la presentación espacial de las pruebas. La persona debe sentir que tiene espacio suficiente para poder desarrollar lo que les estamos pidiendo. 

 

En resumen, nos queda una larga tarea de concienciación y formación docente en lo que se refiere a la neurodiversidad en las aulas, por ende también en su evaluación…

Por suerte, ¡ya hemos comenzado! Existen importantes cambios y las buenas prácticas están surgiendo… Unámonos a ellas.

 

MUJERES EN EL ESPECTRO AUTISTA: VISIBILIZANDO LO INVISIBLE.

MUJERES EN EL ESPECTRO AUTISTA: VISIBILIZANDO LO INVISIBLE.

Sin duda alguna, en los últimos años el estudio e investigación en relación a los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) ha ido en aumento, permitiéndonos por un lado mejorar las prácticas profesionales relacionadas con esta condición y por ende, mejorar la calidad de vida de las personas con TEA y su entorno, que es en realidad lo fundamental.

Parte de este avance ha estado orientado a la investigación del autismo femenino, el gran olvidado durante décadas.

Hasta hace muy poco la estadística nos decía que la incidencia de autismo en mujeres era de 1:4, es decir, una por cada cuatro hombres; mientras que si hablamos de autismo de alto funcionamiento (Síndrome de Asperger en manuales anteriores al DSM-V) la incidencia es aún menor, representada por 1:8, es decir, una mujer por cada ocho varones.

Estos datos nos llevaron a formular cuestiones como “¿Por qué el autismo se manifiesta en menor medida en las mujeres?” o “¿Qué diferencias existen para que la prevalencia sea mayor en los hombres?”.

Imagen recuperada de Federación Autismo Madrid

En la actualidad, pese a que el número de diagnósticos a mujeres dentro del espectro continua siendo menor que en los hombres, se ha demostrado que uno de los principales factores de esta diferencia han sido los grandes sesgos de sexo/género en los estudios de investigación, puesto que la muestra de mujeres en este tipo de investigaciones ha sido muy escasa, e incluso nula en ocasiones. Evidentemente, resulta muy complicado hablar de las características del autismo femenino sin contar con mujeres en los estudios…

Además de este importante sesgo en la investigación, debemos tener en cuenta dos criterios importantes que han dificultado la identificación y diagnóstico del autismo femenino hasta el momento:

  • Diferencias en la actividad cerebral: el estudio “Neural self-representation in autistic women and association with compensatory camouflaging” (su traducción al castellano “Autorepresentación neuronal en mujeres autistas y asociación con enmascaramiento compensatorio”) señala que existen diferencias en personas con autismo dependientes de su sexo/género. En este estudio, se determina que el área social tiene una mayor actividad cerebral en mujeres, dando lugar a conductas socialmente más adaptadas y por tanto más desapercibidas, lo cual provoca una dificultad en la identificación y diagnóstico.
  • Enmascaramiento: con este término se ha hecho referencia a las conductas, que de forma estratégica las personas autistas/con autismo (principalmente mujeres) han desarrollado para minimizar las consecuencias de la visibilidad del TEA en sus relaciones sociales. Este enmascaramiento también ha dificultado la identificación y diagnóstico en mujeres autistas/con autismo sin Discapacidad Cognitiva.

Concienciar sobre estas diferencias ya reconocidas es fundamental para mejorar la práctica clínica y diagnóstica con mujeres autistas/con autismo. En esta línea, nace en febrero de 2018 en nuestro país CEPAMA, Comité para la Promoción y Apoyo de la niña y Mujer Autista. 

Gracias a CEPAMA y el gran movimiento que está realizando por visibilizar y dignificar a la mujer autista/con autismo, se han realizado recientemente dos actos relevantes.

Por un lado, la aprobación de la PNL (Proposición No de Ley) en el Congreso de los Diputados “Las Mujeres en el TEA, doble discriminación” (pág. 5). A través de esta propuesta se solicita una mayor investigación estadística sobre género en el autismo, así como la activación de protocolos orientados a la protección de la mujer con TEA, ya que presenta una doble vulnerabilidad.

Nunca olvidaré una de las frases de Carmen Molina (coord. CEPAMA) en la Jornada Gratuita de Lleida 2018 #StopMMS:

 

Ser mujer no es fácil. Si además se tiene algún tipo de diversidad, menos aún.

Por otro lado, en junio de 2018 se llevó a cabo la jornada “Mujeres autistas: desde dentro del espectro”, primer acto de nuestro país en el que mujeres con TEA ponen voz y experiencia al autismo femenino: diagnóstico, maternidad, mundo laboral, etc.

Si te perdiste esta maravillosa jornada, ¡no te preocupes! Puedes informarte de todo lo ocurrido en el libro que está a punto de publicarse. Nosotros ya tenemos el nuestro reservado y estamos deseando que se haga el lanzamiento.

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Sin duda, en nuestra revolución feminista lucharemos por los derechos de todas, por una mayor concienciación sobre la doble vulnerabilidad y por un proceso de diagnóstico e intervención digno.

¡ESTOY CONTIGO!

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